记忆慢慢消逝的亲人 怎么才能陪你久一点?

2020年09月23 10:31    来源:北京青年报

【现实挑战】 9月21日是“世界老年痴呆日”。最新数据显示,我国约有1000万阿尔茨海默病患者,预计到2050年将突破4000万。

【应对策略】 家人和社会应早发现、早干预;国家应建立全病程管理体系,持续加大对阿尔茨海默病的重视与投入

在中国内地上映的日本电影《漫长的告别》开篇,神情茫然的东升平站在游乐场中,欢声笑语都与他无关,这个年迈的老人只是默然地看着面前的旋转木马发呆。电影通过呆滞的眼神、缓慢的神态、含糊不清的寥寥数语等方式,刻画了一位“半梦半醒”的阿尔茨海默病患者的经典形象。

9月21日是“世界老年痴呆日”,1910年这种病被命名为阿尔茨海默病。最新数据显示,我国约有1000万阿尔茨海默病患者,预计到2050年将突破4000万。面对这些记忆慢慢消逝的亲人,怎么做才能陪你久一点?

电影热映引发社会关注

早发现早干预才能延缓病程

厦门大学附属第一医院神经内科副主任郑坤木,对《漫长的告别》中描绘的阿尔茨海默病患者形象深有感触。“电影以通俗易懂的表达方式,让更多人关注这个‘被隐藏’的群体,一定程度上也可以让很多早期患者‘对号入座’,消除家人之间的偏见和隔阂。”导演中野量太在电影中记录患者东升平从患病到去世整个7年的过程。在这场漫长告别中,妻子和女儿都用爱和温暖陪他度过余生。

阿尔茨海默病是严重危害全球老年人健康和生活质量的重要疾病之一,目前没有特效的治疗手段能够逆转和治愈。在郑坤木的从医生涯中,遇到不计其数的患者和其家人,事实证明,早发现、早干预,对于延缓病程的进展提高患者以及家人的生活质量,具有重要意义。

阿尔茨海默病已引起各国政府和社会各民间组织以及医学界的广泛关注,目前国内的很多综合性医院针对该疾病都开设了专病门诊——记忆门诊。郑坤木介绍,对该病的干预手段,除了目前为数不多的药物治疗外,非药物治疗也是重要的干预手段,包括社会、家属和养老机构的照护护理。因此,他强调应加强对照护者的宣教:“患者被困在时间的长河中,过往的记忆被疾病吞噬,他们其实从患病之初就开始和亲人告别。宣教能让家属更好地理解接纳并关爱这些患者。”

综艺节目《忘不了餐厅》的开头向观众提问:“中国平均每天有超过1000位老人走失。几乎每个家庭都可能遇到有认知障碍的老人,但如何发现?如何面对?如何干预?很少有人知道……”郑坤木说,在他接手的病患中存在两种情况。其一,有些病患早期出现记忆下降,这是阿尔茨海默病的早期表现,及时就诊经过系统评估检查确诊该病,早期干预后病情进展就会相对缓慢;其二,有些病患早期出现记忆减退的症状没有重视,没有就诊,待到疾病发展到出现明显精神症状,工作生活能力明显下降的情况下才就诊,已提示处于疾病的中晚期。虽然给予药物和非药物的干预,依然收效甚微。

因此,老年人若出现阿尔茨海默病早期迹象,家人应当及时陪同到综合医院的老年病科、神经内科、精神/心理科、记忆门诊或精神卫生专科医院就诊。

防治科普、机构干预

国内积极实施关爱举措

据世卫组织调查,在全球死亡原因的排名中,阿尔茨海默病和其他痴呆症导致的死亡,由2000年的第14名上升为2016年的第5名。目前,我国患阿尔茨海默病的人数超过1000万,是全球阿尔茨海默病患者数量最多的国家。

国家层面对于这类病患实施了许多关怀举措。早在2002年,中国老年保健协会阿尔茨海默病分会(ADC),就开展了有关老年痴呆及其相关疾病的科普宣传,加强对相关群体和其家庭的关注,提供有关疾病的医疗和护理知识,改善痴呆患者及其照料者的生存质量。每年阿尔茨海默病日和阿尔茨海默病月,政府部门都以各种方式进行科普宣传。2015年成立的阿尔茨海默病防治协会,团结一切相关疾病工作的科技、医务工作者和社会人士,推进阿尔茨海默病防治事业的发展。

卫生部等相关部门曾联合开展了一项防止患有阿尔茨海默病老人走失的爱心活动“黄手环免费发放”,通过“黄手环”记录老人的信息,同时也让人们看到戴黄手环的老人,就能给予他们特殊的照护。

作为国家阿尔茨海默病养老试点项目,北京的纳兰园养老公寓主要接收阿尔兹海默症、半失能、失能、失智、术后恢复以及高龄的老年人。针对护理,公寓评估老人的生活能力,并关注其喜好,给予充足的社会参与感;最大程度唤醒认知症老人的记忆,从而达到对轻度认知障碍症状,也就是一级无认知功能减退老人的早期干预,最大程度延缓症状发展。

日前,长沙的一家阿默认知症照护中心同样引起了公众的关注:传统的中式实木家具、老式转盘电话、上世纪50年代的留声机、电视里放着老歌和戏曲……记忆慢慢消逝的老人,在这里逐渐从阿尔茨海默病的“泥淖”中抽出身来。这家照护中心给每位长者制定个性化的护理计划,规律作息、按时服药、适当运动、心理激发,希望能够在减少疾病风险、改善照护并维护人权方面进行更多的研究,让老人拥有快乐、舒适、有尊严的晚年生活。

新药获批上市

精准干预取得成果

同时,国家乃至国际科研层面,相关的科研组织和医疗机构也频频传来捷报。2019年11月,全球17年来首款阿尔兹海默症新药获批上市。这是中国科研团队历时22年的原创研究成果,是国际首个靶向脑—肠轴的阿尔茨海默病药,可用于治疗轻度至中度阿尔茨海默病。

今年9月3日,首都医科大学宣武医院贾建平教授团队也在阿尔茨海默病研究方面取得系列成果。贾教授在国际知名杂志在线发表了阿尔茨海默病的相关论著。该研究首次针对中国人载脂蛋白E4的携带情况进行分析,证实了“APOE ε4”基因型与阿尔茨海默病之间的强关联性,为今后精准干预提供了理论基础。

最近,《柳叶刀》也有一篇关于痴呆症的2020年年度报告,对痴呆症的预防、干预以及护理作了详细说明。报告提出12个与痴呆症发作相关的潜在危险因素,给出了预防痴呆症的建议措施,例如戒烟、运动、治疗听力衰退、参与社交活动等。如果积极改善,将有望预防或延迟全球40%痴呆症的发作。

近日举行的“积极防治,从容面对”阿尔茨海默病科学管理研讨会现场,中国老年医学学会现场发出倡议,国家应建立从预防、筛查、治疗到照护的阿尔茨海默病全病程管理体系;同时,持续加大对阿尔茨海默病的重视与投入,为阿尔茨海默病等慢性老年复杂疾病设立专项科研基金,鼓励广大科研人员投身阿尔茨海默病攻坚。

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